Gendiagnostik-Gesetz gefährdet Neugeborene massiv: Gemeinsame Erklärung von Kindernetzwerk e.V. und Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ)

München (ots) - Das neue Gendiagnostik-Gesetz soll eigentlich die
Rechte der Patienten auf Datenschutz stärken. Es gefährdet aber rund
500 Neugeborene in Deutschland mit angeborenen Stoffwechselstörungen
und angeborenen Störungen der Hormondrüsen jährlich lebensbedrohlich.
Das Gendiagnostikgesetz und seine rechtlichen Bestimmungen müssen
deshalb sofort geändert werden.

Diese Forderung haben der bundesweite Eltern-Dachverband
Kindernetzwerk e.V. und die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie
und Jugendmedizin (DGSPJ) in einer gemeinsamen Stellungnahme erhoben.

Alle Neugeborenen haben in Deutschland das unteilbare Recht auf
die frühest mögliche Erkennung und Behandlung von seltenen
angeborenen Stoffwechsel-Krankheiten oder Hormonstörungen, z. B.
Unterfunktion der Schilddrüse. Unbehandelt führen diese Krankheiten
zu Entwicklungsstörungen, Behinderungen oder sogar zum Tod des
Kindes. Die bisher durchgeführte Früherkennung am 5. Lebenstag mit
der so genannten Tandem-Massenspektrometrie bietet hierfür eine hohe
Sicherheit. Bislang wurden 99 Prozent aller Neugeborenen in
Deutschland mit dieser Untersuchung erfasst. Europa beneidet
Deutschland um die hohe Qualität dieses bisher flächendeckend
durchgeführten Neonatalscreenings mittels einfacher Blutuntersuchung.

Wie sich aber erst jetzt herausgestellt hat, gefährdet das am 31.
Juli 2009 in Kraft getretene Gendiagnostik-Gesetz (GenDG) durch die
hierin vorgesehenen Einwilligungs- und Aufklärungsschritte rund 500
Neugeborene pro Jahr. Manche mit dem Neonatalscreening
identifizierbare Krankheiten können künftig nicht mehr wie bisher
innerhalb kürzester Zeit nach der Geburt gezielt behandelt werden.

Entgegen den Fachgutachten renommierter Stoffwechselexperten der
Kinder- und Jugendmedizin, aber auch im Widerspruch zu drei
Empfehlungen des Bundesrates vom 29. 9. 2008, 10.10.2008 und 11. 05.
2009 hat die Bundesregierung aus Datenschutzgründen ein Gesetz
erlassen, das hohe Rechtsunsicherheiten für Gynäkologen, Hebammen
sowie Kinder- und Jugendärzte (vor allem Neonatologen und
Stoffwechselexperten der Kinderheilkunde) erzeugt. Eltern werden ohne
Not in eine unsichere Lage versetzt. Sie müssen sogar im Einzelfall
mit einem behinderten Kind rechnen.

Warum ist das so? Anders als die Ultraschalluntersuchungen in der
Schwangerschaft oder die Blutgruppen- und Rhesusfaktor-Bestimmung bei
der Mutter und beim Neugeborenen unterliegt das Neonatalscreening nun
dem Gendiagnostik-Gesetz. Welche Folgen hat das? Ein Speziallabor
darf künftig eine Stoffwechseluntersuchung beim Neugeborenen erst
dann vornehmen, wenn die schriftliche Einwilligung dazu von den
Eltern vorliegt; das Speziallabor darf nur die verantwortliche
ärztliche Person, die die Aufklärung durchgeführt hat, über den
Laborbefund informieren; Aufklärung und Einwilligung sowie
Befundmitteilung für das Neugeborenen-Screening dürfen nur noch durch
einen Arzt erfolgen, obwohl der Gesetzgeber weiß, dass die meisten
Mütter bereits am 2. oder 3. Tag nach der Geburt bei normaler
Entbindung die Klinik verlassen. Der niedergelassene Kinder- und
Jugendarzt sieht das Neugeborene aber erst wieder ambulant am 7.-10.
Lebenstag zur 2. Früherkennungsuntersuchung (U2).

Damit ist nicht mehr gewährleistet, dass in jedem Fall die
Diagnose einer angeborenen Stoffwechselkrankheit direkt zu den Eltern
gelangt und im Einzelfall eine lebensrettende Therapie sofort
beginnen kann. Bei manchen Neugeborenen ist bei Vorhandensein einer
speziellen Stoffwechselkrankheit aber die sofortige Aufnahme in eine
spezialisierte Kinderklinik erforderlich, unter Umständen sogar eine
Intensivbehandlung. Geschieht dies bei einem besonders schwer von
einer seltenen Krankheit betroffenen Neugeborenen nicht, wird es
sterben. Darüber hinaus wird fast jede 4. Geburt in Deutschland von
rund 4.500 frei beruflichen Hebammen betreut. Man spricht von
inzwischen bis zu 150.000 Neugeborenen ("Das Parlament", Juli 2010).
Die Hebammen stehen also künftig genauso wie die Ärzte vor einem
Chaos von kontraproduktiven Gesetzesbestimmungen:

- Kindernetzwerk und DGSPJ wenden sich ausdrücklich gegen die
gesetzlichen Regelungen im GenDG, wie sie die Bundesregierung an den
kinder- und jugendärztlichen Fachgesellschaften sowie den Eltern -
Selbsthilfeverbänden vorbei und auch entgegen den Empfehlungen des
Bundesrates in Kraft gesetzt hat.

- Kindernetzwerk und DGSPJ fordern die Bundesregierung auf, das
Neonatalscreening durch Gesetzesänderung
unverzüglich aus dem GenDG herauszunehmen, die "Kinderrichtlinien des
Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA)" aus dem Jahr 2005 zu
respektieren sowie das Kindeswohl entsprechend der UN -
Kinderkonvention (Art. 24) zu sichern.

- Kindernetzwerk und DGSPJ werden bundesweit den Erhalt des
Neonatalscreenings nach den bisherigen bewährten Standards öffentlich
einfordern. Denn es widerspricht Art. 2 (2) des Grundgesetzes,
Gesetze am Kindeswohl vorbei zu erlassen.

Im Namen der Vorstände von Kindernetzwerk e. V. und DGSPJ
Univ. Prof. Dr. med. Dr. h. c. Hubertus von Voss, (1. Vorsitzender
Kindernetzwerk e.V.) und
Prof. Dr. med. Hans Michael Straßburg (Präsident der Deutschen
Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin)

Originaltext: Dt. Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin
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