Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen

Paris, February 24, 2010 (ots/PRNewswire) - Anlässlich des jährlich
ausgerufenen Tags der seltenen Erkrankungen organisieren Hunderte von
Patientengruppen und Partnerorganisationen zahlreiche Aktionen, um
auf die Problematik der seltenen Erkrankungen und auf das Schicksal
der 30 Millionen Menschen, die in Europa davon betroffen sind,
aufmerksam zu machen.

Der Tag der seltenen Erkrankungen wurde von der Europäischen
Organisation für Seltene Erkrankungen - EURORDIS
(http://www.eurordis.org), einem Dachverband, der über 400
Patientenorganisation in 42 Ländern vertritt, ins Leben gerufen.
EURORDIS zeichnet sich auch für die Koordination der Aktionen zum Tag
der seltenen Erkrankungen verantwortlich. An der Kampagne beteiligen
sich nationale Verbände und Patientengruppen aus 40 Ländern, die auf
dem Gebiet der seltenen Erkrankungen tätig sind, u. a. aus den
EU-Ländern, den USA, Kanada, Argentinien, Australien, Neuseeland,
Japan, China und Taiwan.

In der Europäischen Union wird eine Erkrankung als selten
betrachtet, wenn sie bei weniger als einem von 2.000 Bürgern
auftritt. 80 % dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt und
mehrheitlich sind Kinder betroffen. Bei den meisten seltenen
Erkrankungen handelt es sich um schwerwiegende, chronische und
lebensbedrohliche Störungen. Da diese Erkrankungen nur selten
vorkommen, gibt es auch kaum medizinische Experten, die sich mit
diesen Erkrankungen auskennen; des Weiteren ist der Wissensstand sehr
gering, das Versorgungsangebot unzureichend, es wird kaum geforscht,
heilende Therapien sind kaum vorhanden.

In diesem Jahr liegt der thematische Schwerpunkt auf der
Wichtigkeit der Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen.
Forschung ist gleichbedeutend mit Hoffnung für Millionen von
Patienten, die an einer gegenwärtig nicht heilbaren seltenen
Erkrankung leiden. Im Laufe der letzten zehn Jahre wurden durch den
wissenschaftlichen und medizinischen Fortschritt neue
Behandlungsmöglichkeiten für seltene Erkrankungen entdeckt.
Gleichzeitig konnten durch die Untersuchung seltener Krankheiten
wesentliche Erfolge bei der Erforschung und Entwicklung von
Behandlungen für häufiger vorkommende Erkrankungen erzielt werden.

Im Rahmen des Tags der seltenen Erkrankungen 2010 soll ausserdem
auf die Bedeutung der Zusammenarbeit von Patienten und Forschern
aufmerksam gemacht werden. Eine kürzlich von EURORDIS durchgeführte
Umfrage, an der 300 Patientenorganisationen mit über einer Million
Mitgliedern aus 29 Ländern teilnahmen, zeigt deutlich, wie wichtig
Patienten als Katalysatoren für Forschung sind.

Die Ergebnisse der Umfrage werden am 1. März 2010 auf einem von
EURORDIS in Brüssel veranstalteten europäischen Workshop vorgestellt
werden. Im Rahmen der Veranstaltung, die gemeinsam mit E-RARE
(http://www.e-rare.eu) und in Zusammenarbeit mit der Europäischen
Kommission, Orphanet (http://www.orpha.net) und EuroPlan
(http://www.europlanproject.eu) organisiert wird, soll dafür geworben
werden, die Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen aus
öffentlichen Mitteln zu fördern.

Dem diesjährigen Thema entsprechend werden Patientenorganisation
aufgefordert, einen Wissenschaftler, der die Forschung im Bereich der
vertretenen Krankheit vorangebracht hat, für die Ehrenhalle der
Forschung zu seltenen Erkrankungen zu nominieren (Bislang liegen 39
Nominierungen vor). Einzelne Patienten können an den Foto- und
Videowettbewerben teilnehmen (bislang über 300 neue Einsendungen) und
ihre Geschichten auf Facebook erzählen (bislang über 6000 Teilnehmer;
jeden Tag kommen über 50 neue hinzu).

Weitere Informationen finden Sie unter:
http://www.rarediseaseday.org

Ansprechpartner Presse:

Paloma Tejada -Tel : +33-(1)-56-53-52-61 -
E-Mail:paloma.tejada@eurordis.org

Originaltext: EURORDIS European Organisation for Rare Diseases
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