Starkes Team gegen seltene Krankheit - Selbsthilfegruppen sind gerade für Patienten mit seltenen Krankheiten wichtig

Frankfurt am Main (ots) - Schätzungsweise 2,5 Millionen Menschen
engagieren sich in Deutschland ehrenamtlich in fast 100.000
Selbsthilfegruppen. Als Ergänzung zum staatlich organisierten
Gesundheitssystem sind die Selbsthilfegruppen heute ein wichtiger
Bestandteil des Lebens vieler Patienten, die unter chronischen
Krankheiten leiden. Wie wichtig Selbsthilfegruppen besonders für
Menschen mit seltenen Erkrankungen sind, darüber berichtete die
HAE-Patientin Gudrun Kruse (46) auf dem ersten Treffen der
HAE-Selbsthilfegruppen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.

"Ohne die Selbsthilfegruppe würde ich mich heute vielleicht immer
noch quälen", so Gudrun Kruse. Die zweifache Mutter leidet an HAE
(Hereditäres Angioödem). Zum Ausbruch kam die Erkrankung als Gudrun
Kruse neun Jahre alt war. Bei der seltenen Erbkrankheit fehlt den
Betroffenen ein bestimmtes Protein, wodurch es zu sporadischen
Schwellungen am ganzen Körper kommt. Dramatisch ist, dass die
Krankheit sogar tödlich verlaufen kann, wenn die Schwellungen im Hals
auftreten. Bei Gudrun Kruse traten vor allem Schwellungen der
Schleimhäute im Magen-Darm-Bereich auf, wodurch es immer wieder zu
tagelangen, sehr schmerzhaften Koliken kam.

Mit einem speziellen Bluttest kann HAE eigentlich leicht
nachgewiesen werden. "Doch leider fehlt vielen Ärzten die Erfahrung
mit HAE", so Gudrun Kruse. "Viele erkennen HAE nicht und verwechseln
die Erkrankung mit Allergien oder anderen Krankheiten". So auch in
ihrem Fall. Bis zu ihrem 38. Lebensjahr wusste Gudrun Kruse nicht,
warum sie ständig unter schlimmen Schwellungen, starken Bauchkrämpfen
und vielen weiteren unangenehmen Symptomen litt. Aufgrund einer
Fehldiagnose wurde ihr unnötigerweise sogar der Blinddarm entfernt.
Zu den belastenden Symptomen kamen die Vorwürfe aus ihrem sozialen
Umfeld: "Stell Dich nicht so an", "Bist Du schon wieder krank?"...
Gudrun Kruse ging es körperlich und psychisch immer schlechter. Sie
kapselte sich von ihrer Umwelt ab und wurde depressiv. Irgendwann, so
erzählt sie, habe sie selbst geglaubt, dass sie sich ihre Krankheit
nur einbilde.

Dass Gudrun Kruse mit 38 Jahren endlich die richtige Diagnose
erhielt, verdankt die Patientin einem Artikel über die Krankheit HAE
in einer Frauenzeitschrift. Auf Initiative der deutschen
HAE-Vereinigung e.V., die ein Jahr zuvor gegründet worden war,
erschien eine sogenannte "Schicksalsreportage" über eine
HAE-Patientin in der Zeitschrift. Frau Kruse konnte es kaum glauben,
als sie den Artikel las. Die Geschichte der Patientin, über die
berichtet wurde, ähnelte ihrer eigenen bis auf wenige Details. Gudrun
Kruse nahm sofort Kontakt zu der HAE-Selbsthilfegruppe auf. Diese
hatte damals erst 21 Mitglieder und vermittelte Gudrun Kruse nach
ersten Telefonaten an das weltweit größte HAE-Zentrum in Frankfurt am
Main. Bei den erfahrenen Ärzten gut aufgehoben, erhielt Gudrun Kruse
endlich die richtige Diagnose und Therapie gegen diese seltene
Krankheit. Sie konnte nun reisen, ausgehen und alles tun, was sie so
lange vermisst hatte, denn die Therapie ist gut in den Alltag
integrierbar: Die Patientin lernte ihre Symptome richtig zu deuten
und in Notfallsituationen auch sich selbst das fehlende Protein
zuzuführen.

Abgesehen von der unendlich großen Erleichterung über die richtige
Diagnose und die richtige Therapie nach 30 Jahren der Unsicherheit,
erhielt Gudrun Kruse bei der Selbsthilfegruppe auch auf anderen
Ebenen Unterstützung: Die Patientin konnte sich endlich mit anderen
Betroffenen austauschen. "Durch die HAE-Selbsthilfegruppe wurde mir
damals ein neues Leben geschenkt", so Gudrun Kruse, "und jeder
profitiert von den Erfahrungen des anderen".

Aufgrund ihrer eigenen Geschichte möchte Gudrun Kruse heute dazu
beitragen, auch anderen Betroffenen lange Leidenswege zu ersparen:
Seit 2007 ist Gudrun Kruse im Vorstand der HAE-Selbsthilfevereinigung
aktiv. Der Verein hat inzwischen über 300 Mitglieder und steht zu
weiteren 400 HAE-Betroffenen in telefonischem Kontakt. Wie bei dem
kürzlich organisierten Treffen der HAE-Vereinigungen aus Deutschland,
Österreich und der Schweiz, initiiert die Vereinigung zahlreiche
Treffen zwischen Patienten und Ärzten, veranstaltet Workshops zu
Themen wie "HAE und Arbeit" und setzt sich für Aufklärungskampagnen
in den Medien ein. "Mein Ziel ist es", so Gudrun Kruse, "dazu
beizutragen, die noch hohe Dunkelziffer der HAE-Erkrankten in
Deutschland zu reduzieren und allen Betroffenen zu helfen, ein
relativ normales Leben führen zu können".

Unter www.schwellungen.de und beim HAE-Infodienst, Postfach
110617, 60041 Frankfurt können Informationsmaterialien zu HAE unter
dem Stichwort "Starkes Team gegen seltene Krankheit" kostenlos
bestellt werden.

Originaltext: CSL Behring
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