28. Februar 2009 - Europäischer Tag der seltenen Erkrankungen / Handeln, nicht nur reden: Pharmaunternehmen Actelion engagiert sich für bestmögliche Patientenbetreuung

Freiburg (ots) - Seltene Erkrankungen sind keine Rarität, sondern
Realität - darauf will der "Europäische Tag der seltenen
Erkrankungen" am 28. Februar 2009 aufmerksam machen. Allein in
Deutschland leiden ca. vier Millionen Menschen an seltenen
Erkrankungen und damit auch unter der mangelnden Erfahrung der Ärzte,
zu langen Diagnosezeiträumen und geringem Forschungsinteresse.

"Kein Patient kann erwarten, dass Ärzte und Pflegepersonal über
alle Krankheiten Bescheid wissen, dass sie ihn an einen Experten
überweisen und er dort die bestmögliche Betreuung erhält, kann er
sehr wohl erwarten", so Bruno Kopp, Vorsitzender des ph e.v., der
sich für Menschen mit der seltenen und schweren Erkrankung
Lungenhochdruck (medizinisch: pulmonale Hypertonie, PH) einsetzt.
Hierzu Michael Danzl, Geschäftsführer Actelion Pharmaceuticals
Deutschland GmbH anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen: "Als
Hersteller eines Arzneimittels zur Behandlung des Lungenhochdrucks
und digitaler Ulzerationen bei systemischer Sklerose (eine seltene
Bindegewebserkrankung) fühlen wir uns direkt angesprochen. Wer
Arzneimittelforschung im Bereich seltener Erkrankungen betreibt, darf
sich nicht auf der Entwicklung und Bereitstellung der Medikamente
ausruhen. Vielmehr müssen wir uns intensiv um Information und
Aufklärung aller Beteiligten bemühen, damit Patienten frühestmöglich
erkannt und behandelt werden können."

Patient, Arzt und Pflegekraft als Team

Damit Patienten früh erkannt werden und die Therapie erfolgreich
ist, ist die Zusammenarbeit des "Teams" Patient, Arzt und Pflegekraft
maßgeblich. Dazu bietet Actelion ein Fortbildungskonzept an, das alle
Beteiligten einschließt. Ein aktueller Baustein dieses Konzeptes sind
die P(A)H-Foren für Pflegekräfte. Die im letzten Jahr in
Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Gießen begonnene
Initiative wurde Mitte Februar mit einer Veranstaltung in Köln
fortgesetzt. Im Fokus stehen der Umgang mit PH-Patienten,
Alltagsbewältigung bei dieser schweren chronischen Erkrankung und
eine stetige Information der Patienten, um deren Therapie zu
optimieren.

Information für Ärzte und Patienten

"In der ärztlichen Fortbildung sind wir bereits seit Jahren aktiv,
sei es mit zertifizierten interaktiven Fachtagungen oder mit
regionalen Workshops in Zusammenarbeit mit angesehenen Kliniken", so
Danzl weiter. Patienten, Angehörige und Interessierte können sich
unter www.lungenhochdruck-infocenter.de ausführlich informieren und
haben zusätzlich die Möglichkeit, sich von Experten kostenlos
telefonisch oder per Email beraten zu lassen.

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Zusatzinformationen:

Lungenhochdruck - nicht häufig, aber häufig zu spät erkannt

Lungenhochdruck ist eine schwere Erkrankung der Lungenblutgefäße.
Unbehandelt haben Betroffene eine Lebenserwartung von 2,8 Jahren nach
Diagnosestellung. Das ist mit der Lebenserwartung einer bösartigen
Erkrankung vergleichbar. Das größte Problem der Erkrankten: Der Druck
in den Lungengefäßen ist dauerhaft erhöht. Dadurch kommt es zu einer
schlechteren Sauerstoffaufnahme in der Lunge, zu einem schädlichen
Umbau der Lungengefäße und zu einer zunehmenden Überlastung der
rechten Herzhälfte. Oft wird die Krankheit erst sehr spät erkannt.
Der Grund: In der Anfangsphase verursacht Lungenhochdruck häufig
uncharakteristische Beschwerden wie Luftnot, die besonders unter
Belastung auftritt, sowie eine verringerte körperliche Belastbarkeit.

Körpereigener Stoff ist Mit-Verursacher

Bei der Entstehung des Lungenhochdrucks spielt vor allem das
Endothel, die Wandauskleidung der Blutgefäße, eine große Rolle. In
den Endothelzellen werden wichtige Botenstoffe gebildet, die die
Dehnbarkeit der Blutgefäße regulieren. Endothelin ist einer dieser
Botenstoffe. Endothelin ist der stärkste beim Menschen bekannte
gefäßverengende Stoff, der außerdem zu schädlichen Umbauvorgängen an
den Blutgefäßen führt. Bei einer pulmonal arteriellen Hypertonie
finden sich im Körper erhöhte Endothelin-Konzentrationen.

Behandlungsmöglichkeiten

Behandelbar ist heute eine spezielle Form des Lungenhochdrucks -
die pulmonal arterielle Hypertonie. Eine Behandlungsmöglichkeit ist,
das schädliche Endothelin zu blockieren. Dazu werden die so genannten
Endothelinrezeptor-Antagonisten (z. B. Bosentan) eingesetzt.

Actelion Ltd

Actelion Ltd ist ein biopharmazeutisches Unternehmen mit Hauptsitz
in Allschwil/Basel, Schweiz. Actelions erstes Medikament, Tracleer®,
ist ein zur Therapie der pulmonal arteriellen Hypertonie zugelassener
dualer Endothelin-Rezeptor-Antagonist in Tablettenform. Darüber
hinaus ist Tracleer® in der EU zur Verminderung der Anzahl neuer
digitaler Ulzerationen bei Sklerodermie-Patienten, die an digitalen
Ulzerationen leiden, zugelassen. Actelion vertreibt Tracleer® durch
eigene Niederlassungen in den wichtigsten internationalen Märkten, so
den Vereinigten Staaten (mit Sitz in South San Francisco), der
Europäischen Union, Japan, Kanada, Australien und der Schweiz.
Actelion, gegründet im Jahre 1997, ist ein weltweit führendes
Unternehmen bei der Erforschung des Endothels. Das Endothel trennt
die Gefäßwand vom Blutstrom. Actelion konzentriert sich darauf,
innovative Medikamente in Bereichen mit hohem medizinischem Bedarf zu
entdecken, zu entwickeln und zu vermarkten. Actelion Aktien sind am
SWX Swiss Exchange notiert (Symbol: ATLN).

Weitere Informationen über Lungenhochdruck finden Sie unter:

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Lungenhochdruck-Infocenter

Jeden Montag von 15.00 - 16.00 Uhr

(ausgenommen Feiertage) werden Ihre Fragen beantwortet, unter
Tel.: 0800 - 8 53 63 60 (gebührenfrei) Es beraten Sie: Herr Prof.
Schauer und Herr Dr. Winkler

Ihre Anfragen und Wünsche können Sie an die E-Mailadresse
info@lungenhochdruck-infocenter.de senden.
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Originaltext: Actelion Pharmaceuticals Deutschland
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