(Registrieren)

Patientenbeauftragte der Bundesregierung unterstützt nationale Aufklärungskampagne

Geschrieben am 28-08-2006

Berlin (ots) -

Seltene Krankheiten: Mangelnde Versorgungsqualität in Kliniken /
Patienten verunsichert / Wissenschaftler suchen Lösungen

Schwere Infekte, Krankenhausaufenthalte, falsche Diagnosen und
teure Fehlbehandlungen. Menschen mit Seltenen Krankheiten müssen
diesen Leidensweg oftmals durchleben, denn viele Ärzte erkennen die
Seltenen Krankheiten gar nicht oder erst viel zu spät. Ein
Paradebeispiel dafür ist der angeborene Immundefekt. Um die
Diagnoserate - und damit die Chancen der Patienten - zu verbessern,
startete die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte (DSAI) in
Berlin die nationale Aufklärungskampagne "Seltene Krankheiten - Gar
nicht so selten. Frühe Diagnose rettet Leben und senkt
Behandlungskosten". Unterstützung bekommt die DSAI jetzt von Helga
Kühn-Mengel. Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung setzt sich
für Patienten mit Seltenen Krankheiten ein und fordert die
flächendeckende Versorgung der Betroffenen.

"Seltenen Krankheiten wird derzeit im Gesundheitswesen nur eine
untergeordnete Rolle beigemessen. Dabei sind in der EU insgesamt 30
Millionen Menschen betroffen. Etwa vier Millionen davon leben alleine
in Deutschland. Ziel unserer Kampagne ist die Erhöhung der
politischen und öffentlichen Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen
am Beispiel von angeborenen Immundefekten", sagt Gabriele Gründl, die
Bundesvorsitzende der DSAI.

Unterstützung erhält die DSAI von Helga Kühn-Mengel, der
Patientenbeauftragten der Bundesregierung: "Eine späte Diagnose,
falsche Therapien und mangelnde Kommunikation der Ärzte sorgen bei
Patienten mit Seltenen Krankheiten für Unsicherheit und Angst." Sie
plädiert deshalb für eine Verbesserung der Versorgungsqualität, um
die Chance der Patienten auf richtige Diagnose und Therapie voll
auszuschöpfen.

Seltene Krankheiten wie der angeborene Immundefekt verstecken sich
oft hinter gewöhnlichen Krankheiten und werden deshalb nicht als
lebensbedrohlich erkannt. "Jeder Arzt muss heutzutage hellhörig
werden, wenn ein Kind oder Erwachsener mindestens zwei Mal an
derselben Infektion erkrankt und diese trotz Antibiotikatherapie nur
schlecht ausheilt. Auf EU-Ebene sind Seltene Krankheiten und der
angeborene Immundefekt als zentrale gesundheitspolitische Themen
bereits anerkannt", sagt Gabriele Gründl. Mit der Aufklärungskampagne
möchte die DSAI dies auch in Deutschland erreichen.

Kürzlich trafen sich in Langen (Hessen) Wissenschaftler und Ärzte
zur "Europäischen Konsensuskonferenz über primäre Immundefekte".
Prof. Reinhold E. Schmidt, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft
für Immunologie: "Die Diagnoserate ist ein Skandal, noch immer werden
die angeborenen Immundefekte bei viel zu wenigen Patienten erkannt.
Gemeinsam mit Wissenschaftlern aus ganz Europa werden wir Strategien
besprechen, um diese Situation zu verbessern."

Rund 100.000 Menschen - unter ihnen viele Kinder - leiden in
Deutschland an einem angeborenen Immundefekt. Allerdings sind bisher
nur 700 Patienten diagnostiziert, denn der Defekt wird von Ärzten und
Eltern häufig nicht erkannt. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten
Fall tödliche Folgen haben. Dabei könnten viele der Patienten durch
die regelmäßige Behandlung mit Immunglobulinen aus dem Blutplasma
gesunder Menschen oder einer Knochenmarktransplantation ein nahezu
normales Leben führen.

Weitere Informationen finden Sie unter www.dsai.de
oder 08074 / 8164.


Originaltext: Dt. Selbsthilfe Angeborene Immundefekte
Digitale Pressemappe: http://presseportal.de/story.htx?firmaid=57794
Pressemappe via RSS : feed://presseportal.de/rss/pm_57794.rss2

Pressekontakt:
Kommunikation Deutsche Selbsthilfe
Angeborene Immundefekte e.V. (DSAI)
c/o BALL : COM
Steffen Ball / Sonja Slezacek
Fon: +49 6104 / 66 98-20 oder -14
Fax: +49 6104 / 66 98-19
Email: sb@ballcom.de / sls@ballcom.de
Web: www.dsai.de


Kontaktinformationen:

Leider liegen uns zu diesem Artikel keine separaten Kontaktinformationen gespeichert vor.
Am Ende der Pressemitteilung finden Sie meist die Kontaktdaten des Verfassers.

Neu! Bewerten Sie unsere Artikel in der rechten Navigationsleiste und finden
Sie außerdem den meist aufgerufenen Artikel in dieser Rubrik.

Sie suche nach weiteren Pressenachrichten?
Mehr zu diesem Thema finden Sie auf folgender Übersichtsseite. Desweiteren finden Sie dort auch Nachrichten aus anderen Genres.

http://www.bankkaufmann.com/topics.html

Weitere Informationen erhalten Sie per E-Mail unter der Adresse: info@bankkaufmann.com.

@-symbol Internet Media UG (haftungsbeschränkt)
Schulstr. 18
D-91245 Simmelsdorf

E-Mail: media(at)at-symbol.de

27403

weitere Artikel:
  • Neu: Mit Air Berlin nach Oviedo Berlin (ots) - Air Berlin baut ihre Position als größte ausländische Fluggesellschaft in Spanien weiter aus. Ab 1. November 2006 geht es täglich außer donnerstags nach Oviedo, Hauptstadt der Region Asturien. Die nordspanische Stadt ist damit die zwölfte Destination auf dem spanischen Festland, die Air Berlin anfliegt. Oviedo ist über Palma de Mallorca mit Air Berlin und ihren Partnern von Amsterdam, Berlin, Bremen, Dortmund, Dresden, Düsseldorf, Erfurt, Frankfurt, Hamburg, Hannover, Köln/Bonn, Leipzig/Halle, München, Münster/Osnabrück, mehr...

  • Germanwings verärgert Online-Werbebranche - Billigflieger reicht Werbekosten direkt an Verbraucher weiter Hamburg (ots) - Nur wenige Wochen nach der Abmahnung durch den Bundesverband der Verbraucherzentrale wegen irreführender Werbung gerät der Billigflieger Germanwings erneut wegen seiner Werbepraktiken in die Kritik. Wie die Marketingfachzeitung ONEtoONE in ihrer aktuellen Ausgabe berichtet, reicht die Kölner Airline die Kosten für Suchmaschinenwerbung direkt an ihre Kunden weiter. Das heißt: Wer über eine Suchmaschinen-Anzeige auf die Buchungs-Site von Germanwings gelangt, bezahlt bis zu acht Euro mehr als Kunden, die direkt auf Germanwings.de mehr...

  • PHOENIX-Sendeplan für Dienstag, 29.08.2006 Bonn (ots) - 08.15 Land ohne Kinder? Auf der Suche nach der nächsten Generation Film von Angela Graas, BR/2006 Gesellschaft und Wirtschaft 09.00 Bon(n) jour Berlin mit Börse Ralf Beste (Der Spiegel) und Klaus Weber (ZDF-Börsenstudio Frankfurt) 09.15 Unter den Linden "Terror in Deutschland - mehr Sicherheit für die Freiheit?" Moderation: Christoph Minhoff Mit Renate Künast (Fraktionsvorsitzende B'90/Grüne) und Jörg Schönbohm (Innenminister Brandenburg, CDU) 10.00 Mit dem Zug quer durch Kanada Von den Großen Seen bis nach Vancouver mehr...

  • Ausgefuchste Ideen für Fritz Fuchs' "Löwenzahn"-Bauwagen Gewinner des Zuschauerwettbewerbs von ZDF tivi: Spülbürste und Hundefressnapf Mainz (ots) - Eine Spülbürste, die aussieht wie ein echter Löwenzahn, und ein Glitzer-Hundefressnapf sind die Ideenvorschläge, die beim "Löwenzahn"-Zuschauerwettbewerb "Ausgefuchst" gewonnen haben. David aus Hövelhof und Carla aus Finnentrop haben sich bei dieser Aktion des ZDF-Kinder- und Jugendprogramms mit ihren kreativen Einsendungen gegen über hundert anderen durchgesetzt. Die Gewinner können ihre Erfindungen bald in den neuen "Löwenzahn"-Folgen im Fernsehen bestaunen. Denn die Spülbürste und der Fressnapf ziehen gemeinsam mit Fritz Fuchs, mehr...

  • Entspannte Geburt unter Hypnose / St. Sixtus-Hospital Haltern: Hebammen und Chefarzt absolvierten Hypnose-Ausbildung / Methode verringert Angst und Schmerzen Haltern (ots) - Kinder unter Hypnose zur Welt zu bringen: Das ist jetzt im St. Sixtus-Hospital möglich. Dafür haben alle 14 Hebammen des Halterner Krankenhauses sowie der Chefarzt der Abteilung Geburtshilfe eine 40-stündige Ausbildung absolviert. Das St. Sixtus-Hospital ist damit nach Recherchen u.a. bei der "Deutschen Gesellschaft für Hypnose" und beim "Deutschen Hebammenverband" wahrscheinlich die erste Klinik in Deutschland, in der alle Geburtshelferinnen über eine solche Weiterbildung verfügen. "Man weiß seit langem, dass im Trancezustand mehr...

Mehr zu dem Thema Sonstiges

Der meistgelesene Artikel zu dem Thema:

Sat1.de mit neuem Online-Spiele-Portal Sat1Spiele.de / SevenOne Intermedia baut Bereich Games weiter aus

durchschnittliche Punktzahl: 0
Stimmen: 0

Bitte nehmen Sie sich einen Augenblick Zeit, diesen Artikel zu bewerten:

Exzellent
Sehr gut
gut
normal
schlecht