Benefiz-Golfturnier zu Gunsten von PKU Betroffenen am Samstag, d. 19. Juli, auf der Golfanlage HOF LOH in der Lüneburger Heide

Hamburg/Soltau (ots) - Am kommenden Samstag, d. 19. Juli 2008,
veranstaltet die Deutsche Interessengemeinschaft für Phenylketonurie
und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen (DIG-PKU e.V.) auf der
Golfanlage HOF LOH in der Lüneburger Heide bei Soltau -
www.golf-soltau.de - von 11.oo - 17.oo Uhr ein Benefiz-Golturnier zu
Gunsten der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie
(PKU).

Eines von 1.000 bis 2.000 Neugeborenen kommt heute mit einer
Stoffwechselstörung zur Welt - eine dieser Stoffwechselstörungen ist
die Phenylketonurie, kurz PKU.

Es handelt sich dabei um eine Unverträglichkeit des
Eisweißbausteins Phenylalanin. Dieser gehört zu den
"lebensnotwendigen" Nahrungsbestandteilen. Normalerweise erfolgt in
der menschlichen Leber in Gegenwart eines Enzyms die Umwandlung von
Phenylalanin in eine andere Aminosäure, das Tyrosin.

Bei den PKU-Betroffenen ist aufgrund eines genetisch bedingten
Defekts dieses Enzym gar nicht oder nur teilweise aktiv. Das
Phenylalanin häuft sich im Blut und im Gewebe des Körpers an und kann
unbehandelt zu irreparablen Hirnschäden führen.

Die Behandlung der Patienten erfolgt bisher ausschließlich über
eine lebenslange phenylalaninarme Diät sowie die tägliche Zufuhr von
lebensnotwendigen Aminosäurenpräparaten. Die Betroffenen müssen ein
Leben lang auf den größten Teil der natürlichen Lebensmittel komplett
verzichten. Für PKU-Betroffenen und deren Familien ergeben sich
daraus oft starke psychische und soziale Belastung im Alltag.

In Deutschland gibt es seit ca. 40 Jahren ein sog.
"Neugeborenen-Screening", das zwischen dem dritten bis fünften
Lebenstag mit Einwilligung der Eltern alle Neugeborenen erfasst.
Dabei wird nach einer Blutentnahme mit einem speziellen Testverfahren
untersucht, ob ein Neugeborenes von PKU betroffen ist. Bestätigt sich
der Verdacht dieser Krankheit, wird sofort nach der Geburt mit der
Behandlung begonnen. Eine nicht erkannte PKU führt bereits in den
ersten Lebensjahren zu einer komplett körperlichen und geistigen
Behinderung.

Die Phenylketonurie tritt in Deutschland heute bei einem von etwa
10.000 Neugeborenen auf. Bei der gegenwärtigen Geburtenrate wird mit
etwa 60 Neuerkrankungen pro Jahr gerechnet. Seit dem Einsatz des
Neugeborenen-Screenings in den 70 Jahren zählt man mind. 2.500
PKU-Betroffene in Deutschland.

In der DIG-PKU e.V. haben sich betroffene Familien
zusammengeschlossen. Diese organisieren mit Hilfe finanzieller
Unterstützung wechselnder Sponsoren und/oder Spender sowohl für die
Kinder als auch für deren Eltern regelmäßige Treffen zum
Informationsaustausch. Allein dank dieser finanziellen Hilfe kann
gewährleistet werden, dass immer wieder "PKU Kinder-und
Jugendfreizeiten" unter ärztlicher, diätetischer und psychologischer
Betreuung stattfinden können. Diese Treffen lehren Eltern und vor
allem Kinder mit Ihrem "Anders-Sein" eigenständig und selbstbewusst
im Alltag umzugehen.

Originaltext: DIG - PKU e.V.
Digitale Pressemappe: http://www.presseportal.de/pm/72074
Pressemappe via RSS : http://www.presseportal.de/rss/pm_72074.rss2

Ansprechpartner für weitere Informationen:
DIG - PKU e.V. - Birte Arnold
Regionalgruppenleitung Hamburg
Ansprechpartner für Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: 040 / 229 60 91
Email: birtearnold@gmx.de
www.dig-pku.de