"Endlich keine Angst mehr..." - Eine bewährte Therapie gegen die seltene Erbkrankheit hereditäres Angioödem (HAE)

Frankfurt (ots) - Die Diagnose einer seltenen Erkrankung wie des
hereditären Angioödems (HAE) wirft für die Betroffenen viele Fragen
auf: Wie geht der Alltag mit der Krankheit weiter, welche Behandlung
und welche Experten gibt es? In einem solchen Fall ist es wichtig für
die Patienten, sich auf bewährte Medikamente verlassen zu können: Im
Fall von HAE ist das ein gut verträgliches und sicheres Präparat von
ZLB Behring, das bei den Betroffenen das fehlende Enzym
C1-Esterase-Inhibitor ersetzt.

Bei HAE, einer seltenen Erbkrankheit mit nur 500 diagnostizierten
Patienten in Deutschland, kommt es zu einem genetisch bedingten
Mangel an dem Enzym C1-Esterase-Inhibitor. Dieser Mangel führt zu
Schwellungen am Körper, insbesondere den Extremitäten. Besonders
gefährlich sind Ödeme im Gesicht- und Halsbereich, es droht der Tod
durch Ersticken. Man unterscheidet zwei Typen der Krankheit: Typ1,
unter dem 85 Prozent der Patienten leiden, zeichnet sich durch eine
verringerte Enzymproduktion aus. Typ 2 - etwa 15 Prozent aller Fälle
- bildet ein Enzym mit verminderter Funktion.

Um HAE-Attacken vorzubeugen, können Patienten durch ein intravenös
verabreichtes Konzentrat den Enzymmangel im Notfall oder zur
Prophylaxe vor operativen Eingriffen ausgleichen.

Als Langzeitprophylaxe werden häufig Androgenderivate, männliche
Sexualhormone, eingesetzt. Diese Therapie ist zwar wirkungsvoll, kann
aber schwere Nebenwirkungen wie Leberschäden und Vermännlichung
hervorrufen, weshalb besonders Patientinnen häufig die Behandlung
abbrechen.

Eine klassische Krankheitsgeschichte beim HAE spiegeln die
Erfahrungen von Ursula S., 39, wieder: Bei ihr wurde HAE mit 16
Jahren diagnostiziert, obwohl sie sich seit ihrer Kindheit mit den
Symptomen quälte. Die Therapie mit männlichen Hormonen brach sie nach
zwei Jahren ab, als ihre Menstruation ausblieb. Durch die
Patientengruppe HAE-Vereinigung e.V. erfuhr sie von dem Frankfurter
Experten PD Dr. Kreuz, der sie auf eine andere, für Frau S. besser
verträgliche Therapie einstellte.

Seit sieben Jahren bekommt sie bei Bedarf das fehlende Enzym in
Form des C1-Esterase-Inhibitor-Konzentrats von ZLB Behring gespritzt.
Ihr Ehemann lernte, wie man das Medikament intravenös verabreicht.
Seither kann Ursula S. bei den ersten Anzeichen einer schweren
Attacke sofort behandelt werden.

"Seit der Therapie mit dem C1-Esterase-Inhibitor-Konzentrat lebe
ich endlich nicht mehr in ständiger Angst vor der nächsten
HAE-Attacke. Außerdem bin ich erleichtert, dass ich nicht mehr mit
dem unguten Gefühl leben muss, das ich während der Therapie mit
männlichen Hormonen stets hatte", freut sich Ursula S.

Seit das Konzentrat durch eine Neuformulierung auch bei
Raumtemperatur aufbewahrt werden kann, können es Betroffene unterwegs
mitnehmen und sind so immer für den Notfall einer akuten Attacke
gerüstet. Sie sind nun wesentlich mobiler und unabhängiger, was sich
positiv auf ihre Lebensqualität auswirkt.

Weitere Informationen gibt es auf der Internetseite
www.schwellungen.de oder können unter HAE.SHG@t-online.de, per Fax
(02464 / 90 87 88) oder über den HAE-Infodienst, Postfach 15 03 22,
60063 Frankfurt, angefordert werden.

Abdruck honorarfrei, Belegexemplar erbeten.

Originaltext: HAE-Vereinigung e.V.
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